De ce Suedia este tărâmul făgăduinţei pentru hemofilici
Părinţii copiilor cu hemofilie nu ar imortaliza niciodată astfel de momente, fiindcă boala asta nu doar că nu lasă să se vindece normal nici cea mai mică zgârietură, dar este atât de insidioasă, încât face chiar şi din momentele amuzante adevărate traume pentru copil.
Nici măcar micile realizări ale copilului, cum sunt primii paşi, nu îi umplu de bucurie pe părinţi, fiindcă ei ştiu că fiecare pas poate să însemne o sângerare în articulaţiile gleznelor sau ale genunchilor. Deci, durere şi, în unele cazuri, consecinţe pe termen lung.
Operaţie pe creier, după naştere
De altfel, majoritatea poveştilor cu copii hemofilici încep aşa: la naştere, băieţelului (mult mai rar fetiţelor) i s-au rupt nişte vase de sânge la cap, care nu se mai opreau din sângerare. Sau: când avea numai câţiva ani, s-a lovit cu o jucărie, şi locul s-a umflat atât de tare, încât a trebuit să-l ducem de urgenţă la spital. Peste 1.500 de poveşti au început aşa în România, atâţia hemofilici sunt, în prezent, în evidenţa medicilor hematologi.
Aşa a început şi viaţa lui Liam Crainea, un băiat de 2 ani şi jumătate din Râmnicu Vâlcea, cu hemofilie severă, dar care astăzi nu mai este în evidenţele medicilor români, fiindcă trăieşte în Suedia. Atunci când s-a născut, Liam s-a ales cu un hematom cerebral atât de periculos, încât a trebuit transferat de urgenţă la Spitalul „Bagdasar-Arseni“ din Bucureşti. Aici a suferit prima operaţie din viaţa lui, o intervenţie cu atât mai riscantă cu cât sângerarea părea că nu se mai opreşte. Chirurgii nu au avut niciun dubiu că Liam suferă de hemofilie.
Totuşi, părinţii lui, la fel ca toţi părinţii, au sperat că este o eroare. Dar, după câteva luni, când au repetat testele, diagnosticul s-a confirmat. De fapt, Liam are un factor de coagulare de 0,2%, deci forma de hemofilie de care suferă este foarte severă. Prin comparaţie, o persoană sănătoasă are un factor de coagulare de aproximativ 70%.
„Imediat ce ne-am revenit din şocul diagnosticului, am mers la Timişoara, fiindcă auzisem că acolo sunt medici hematologi buni şi, în plus, speram să-l includem într-unul dintre puţinele programe de profilaxie oferite de firmele care produc tratamentul. Ştiam că tratamentul profilactic, adică injecţiile periodice cu factorul VIII, este şansa lui Liam la o viaţă cât de cât normală. Dar nu am avut noroc“, povesteşte, din Malmö, Suedia, Dan Crainea, tatăl lui Liam.
Tot ce a obţinut familia Crainea la Timişoara a fost cartea „O viaţă cu hemofilie“ a profesorului doctor Margit Şerban, medic oncopediatru de la Spitalul „Louis Ţurcanu“. Un câştig deloc lipsit de importanţă, spune tatăl. Pentru că în această carte a găsit o analiză foarte sinceră a posibilităţilor pe care persoanele cu hemofilie le au în România, deloc optimiste, comparativ cu şansele pe care le oferă state precum Canada, Suedia şi Spania.
„Am decis că trebuie să părăsim România“
În mod normal, hemofilia severă „cere“ injecţii cu factor de coagulare cel puţin de două ori pe săptămână pentru toată viaţa. În România, însă, hemofilicii primesc atât de puţine doze de factor, încât le pot folosi doar în cazurile de urgenţă, adică atunci când copiii se lovesc sau când le sângerează articulaţiile pe interior şi nici atunci, în unele cazuri.
Din cauza sângerărilor, articulaţiile „ruginesc“, se macină, în aşa fel încât devin necesare protezele articulare de la vârste fragede, 20-30 de ani. „Deşi este o boală de sânge, sistemul osteoarticular este cel care se deteriorează în timp şi apar handicapurile locomotorii. Anchilozele apar la vârste tinere dacă hemoragiile nu sunt oprite imediat după momentul producerii“, explică medicul hematolog Luminiţa Rusen, şefa Laboratorului de Referinţă pentru Diagnosticul şi Tratamentul Diatezelor Hemoragice, din cadrul Institutului Naţional de Hematologie Transfuzională din Bucureşti. Costurile ridicate ale acestor medicamente fac ca pacientul cu hemofilie din România să nu dispună întotdeauna imediat de acestea, completează medicul.
16 aprilie 2013 a fost Ziua Mondială a Hemofiliei. Anul acesta s-au împlinit 50 de ani de la prima Zi a Hemofiliei.
În primul an de viaţă, Liam a avut deja două sângerări în glezne. „Deşi sângerarea s-a produs pe interior, în articulaţii, iar Liam avea doar şapte-opt luni, deci era prea mic ca să ne spună că e ceva în neregulă cu el, noi ne dădeam seama. Îi vedeam în ochi durerea, care am auzit că este atroce“, povesteşte Dan Crainea.
Fiindcă la spitalul din Râmnicu Vâlcea nu există nici măcar specialitatea de hematologie, a trebuit să meargă până la Bucureşti, la Institutul de Hematologie, pentru injecţia cu factor. Părinţii lui Liam nu au putut accepta situaţia din România. Auzeau mereu că încă un tânăr cu hemofilie a murit din cauza lipsei de tratament, ştiau că nici măcar un tratament stomatologic nu va putea face în ţară fără teama unei hemoragii fatale. „Aşa că am decis că trebuie să părăsim România“, a spus cu hotărâre Dan Crainea.
Articol preluat de pe http://ro.stiri.yahoo.com/
Lasă un răspuns